A TREAT-NMD Szövetség 2012 januárjában váltotta fel az Európai Unió által támogatott TREAT-NMD konzorciumot. Működését egy 12 tagú Végrehajtó Bizottság biztosítja, amelynek tagja 9 akadémikus (kutatók, orvosok) és 3 betegszervezeti képviselő.
Az akadémikusokat 21 jelölt közül már megválasztották.
- · Annemieke Aartsma-Rus (Leiden University Medical Centre, NL)
- · Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Ohio, USA)
- · Eric Hoffman (Children’s National Medical Centre, Washington DC, USA)
- · Jan Kirschner (University Medical Centre Freiburg, Germany)
- · Hanns Lochmuller (Newcastle University, UK)
- · Eugenio Mercuri (Catholic University, Rome, Italy)
- · Ichizo Nishino (National Centre of Neurology and Psychiatry, Japan)
- · Kathy North (University of Sydney, Australia)
- · Thomas Sejersen (Karolinska Institute, Sweden)
Jelenleg folyik a különböző nemzetiségű 17 betegszervezeti jelölt megválasztás. A választási eredményt február 29-én teszik közzé a Ritka Betegségek Napján.
Ezután a Végrahajtó Bizottság megkezdheti munkáját a partnerek és támogatók közreműködésével. Az adminisztratív feladatok ellátását a Newcastle Egyetem vállalta magára.
A bizottság első feladatai között szerepel a tag-okirat felülvizsgálata, és jóváhagyása, valamint az működési leírás elkészítése, amelyben elfektetik az irányítás alapelveit, az irányítói munka megvalósításához szükséges szerkezeti felépítést. Felállítják a szervezet működési modelljét, kialakítják az irányítói testület működéséhez szükséges albizottságokat.
